Siamo atrofici, siamo distrofici siamo neuromuscolari in genere......

Siamo quelli che al supermercato e all'ufficio postale non fanno la fila e passano avanti anche alle vecchiette. Siamo quelli che trovano sempre parcheggio perché ce l'abbiamo riservato. Siamo quelli più ammirati per la strada, siamo spesso stanchi anche se non abbiamo fatto niente siamo quelli che a volte si arrabbiano perché il marciapiede non è a norma o un locale ha troppi gradini. Siamo quelli che possono passare alla corsia d’emergenza e quelli che ai concerti e teatri usufruiscono di un biglietto per due. Siamo quelli che non vogliono vestire con una maglietta da super eroi solo perché hanno tutto questo e lo accettano con dignità noi, con questo sito, siamo quelli che senza scopro di lucro vogliamo abbattere quel gradino che ci separa dal resto del mondo. Il nostro impegno è quello sostenere chi da sempre lotta contro le istituzioni che ci mettono i bastoni tra "le ruote".
Armiamoci e partiamo…

 

 

Questa associazione ONLUS è la prima in Italia ad essere formata da un Direttivo composto da persone che vivono in prima persona le problematiche legate alle malattie genetiche neuromuscolari ancora oggi incurabili.Chi è affetto da tali malattie ha generalmente deficit di natura motoria, ma spesso spiccata attività intellettiva. La necessità di creare una associazione non profit formata da chi in prima linea soffre di una malattia incurabile nasce anche da una esigenza che si sta avvertendo a livello Internazionale. Le persone facenti parte il direttivo si sono
incontrate a Bologna presso l’Unità di Riabilitazione Malattie Neuromuscolare dirette dal dr. Marcello Villanova, neuro-fisiatra di riconosciuta esperienza a livello internazionale. I destinatari quindi sono sicuramente tutti i
pazienti italiani affetti da malattie neuromuscolari, non solo sono inclusi tutti coloro che vogliono aiutare questa causa.
In questo caso, oltre ai pazienti con malattie neuromuscolari che hanno già conoscenza diretta tra di loro, l'utilizzo di social network come facebook, organizzazione di eventi a scopo sociale, saranno sicuramente luoghi dove potersi conoscere e discutere dei progetti portati avanti dall'associazione.

Un progetto importante dell'associazione è quello di creare punti di ascolto distribuiti sul territorio nazionale. Qui, oltre a personale qualificato quali psicologi verranno utilizzate figure professionali con competenza diversa nelle varie problematiche associate alle malattie neuromuscolari.

L'idea di formare un tipo di associazione come la nostra ha già trovato importante supporto da parte di molti "adulti" affetti da malattie genetiche in grado di fornire essi stessi supporto ai malati più "giovani" affetti dalla stessa malattia che li ha colpiti. Questa idea di supporto è già partita in altri stati europei.

L'associazione intende creare un Direttivo scientifico composto da addetti ai lavori che abbiano esperienza nei vari campi che competono le problematiche associate alle malattie neuromuscolari.I progetti di ricerca che saranno presentati a RUOTAABILE, verranno analizzati dal Consiglio Direttivo che finanzierà quelli più consoni all'attività dell'associazione, verranno privilegiati quelli che hanno come fine il miglioramento della qualità
della vita